Plenair Gerkens bij behandeling Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg



Verslag van de vergadering van 11 april 2023 (2022/2023 nr. 26)

Status: gecorrigeerd

Aanvang: 13.59 uur


Bekijk de video van deze spreekbeurt

Mevrouw Gerkens i (SP):

Dank u wel, voorzitter. Ik spreek inderdaad mede namens de Partij voor de Dieren. Het zijn misschien wel de meest persoonlijke gegevens die je hebt: je medische gegevens. Het is eigenlijk informatie over alles. Over hoe je geboren bent. Over hoe je lichaam werkt, maar ook over hoe je geest werkt. Misschien is er zelfs een voorspellende waarde. De genetische bepalingen, welke risico's je loopt. Alles. Informatie die van jou is en informatie waarvan jij degene bent die beslist wat daarmee gebeurt. Die informatie moet veilig gehouden worden. Dat betekent ook dat de uitwisseling van die informatie zorgvuldig moet gebeuren. Dat die informatie moet worden uitgewisseld, staat buiten kijf. De röntgenfoto moet naar de huisarts of de specialist, idem dito voor de uitslagen van het bloedonderzoek. Dat gebeurt, inderdaad meneer Van der Voort, nu ook op niet al te veilige wijze. Soms is dat omdat men het niet weet, maar soms ook omdat het niet anders kan doordat de techniek gewoonweg niet aanwezig is.

Ik noem u een voorbeeld. Onlangs vroeg ik opnieuw een factuur op bij mijn apotheek. Omdat ik een automatische incasso heb, kon men mij deze niet via de beveiligde route doen toekomen. Het kon alleen, zo zei men mij, per e-mail. De apotheker was zich er nog van bewust dat dit een risico met zich meebracht en vroeg: geeft u mij daar toestemming voor? Dat bewustzijn was er dus, alleen de techniek om het op een goede wijze te doen niet. Stel dat de apotheker had gezegd: "Ik kan de nota alleen veilig naar u versturen als u ja zegt tegen de onlinetoestemmingsvoorziening. Tekent u even hier bij het kruisje?" En stel dat als ik dan "nee, dat wil ik niet" zeg, mijn apotheker zegt: tja, dan kan ik het u ook niet toesturen. Wat als ik door dat hele gebeuren niet meer het vertrouwen heb? Dan zeg ik tegen die zorgverlener: geeft u mij die nota of die gegevens maar, want ik wil die informatie zelf delen; ik ben zelf wel de koerier.

Ik stel deze vragen omdat ik het antwoord van de minister op mijn schriftelijke vragen ontwijkend vind. Onze fracties zijn van mening dat de minister per definitie op een decentraal systeem zou moeten aansturen in plaats van de vermeende keuzevrijheid geven. Die keuzevrijheid, voor een centraal of decentraal systeem, levert namelijk een enorme last voor de zorgaanbieder op, die met meerdere systemen zou moeten gaan werken. Die last zou de minister niet bij de zorgaanbieder moeten neerleggen. Is de minister dat met ons eens? En wil hij zich hard maken voor decentrale systemen en is hij bereid om centrale systemen te weren of, liever nog, onmogelijk te maken? Ik hoor hierop graag een reactie van de minister.

Voorzitter. We hebben veel informatie gekregen over de Wegiz, over de techniek en de insteek. Ik denk dat de problematiek ons allemaal duidelijk is. Maar het wordt onze fractie niet duidelijk waar de governance van de Wegiz belegd is. Wie neemt nu de verantwoordelijkheid voor de hele ketenveiligheid? Vaak is namelijk de gedachte dat door het stellen van normen die verantwoordelijkheid is genomen. Die normen worden natuurlijk gesteld in deze wet. Maar in de praktijk nemen die de verantwoordelijkheid juist weg. Men denkt: ja, wanneer we voldoen aan alle normen ... Dan stopt het denken over de risico's die er nog zijn. De normen dekken nooit al die risico's af. Natuurlijk, die normen moeten er zijn. Die moeten ook goed in de wet worden vastgelegd. Maar alle systemen zijn hackbaar. Dat zien we al dagelijks bij ziekenhuizen gebeuren. Dat vraagt om een andere blik op het omgaan met techniek dan die die sommige van de collega's met "kan het niet een beetje sneller?" hebben laten horen.

Denken dat de ontwerpers van de systemen de verantwoordelijkheid voor de governance nemen, is een illusie. Het begrip "governance" staat echt in de kinderschoenen bij de opleidingen in de techniek en de IT. Ook de zorgaanbieders nemen die verantwoordelijkheid niet. Dat is logisch, want hun verantwoordelijkheid ligt ergens anders, namelijk bij de gezondheidszorg. Onze fracties zijn van mening dat de politiek hier een grote rol in speelt. Zij moet niet alleen de kaders aangeven, maar juist ook eerder aangeven waar de grenzen liggen. We roepen de minister dan ook op om werk te maken van de visie op de digitalisering in de zorg, waarbij hij keuzes durft te maken die vormgeven aan die governance.

Ik begon met de vraag om de route naar een centraal systeem te beëindigen en ruim baan te geven aan decentrale systemen en die route niet als keuzemogelijkheid te behouden. Vervolgens kan de minister wat ons betreft meteen door naar het niet toestaan van inlogmiddelen mogelijk gemaakt door de Wdo, omdat door die wet big tech cruciale gezondheidsdata in handen krijgen.

Voorzitter. Ik kijk uit naar de antwoorden van de minister.

De voorzitter:

Dank u wel, mevrouw Gerkens. Dan is nu het woord aan de heer Verkerk. Hij zal het woord voeren namens de ChristenUnie.