Plenair Kuiper bij behandeling Actief donorregistratiesysteem



Verslag van de vergadering van 30 januari 2018 (2017/2018 nr. 17)

Status: gecorrigeerd

Aanvang: 12.22 uur


De heer Kuiper (ChristenUnie):

Dank u wel, voorzitter. Ook ik feliciteer collega Van Kesteren met zijn maidenspeech van deze ochtend.

Voorzitter. Mijn fractie wil in de eerste plaats haar respect uitspreken voor de initiatiefneemster, die zich met grote toewijding heeft ingezet voor de zaak van de orgaandonatie in Nederland. Wij waarderen haar poging het aantal donaties te vergroten ten behoeve van patiënten die op een orgaan zitten te wachten. Ook wij vinden dat we alles moeten doen wat mogelijk en verantwoord is om het aantal donoren te vergroten, zodat er geen patiënten overlijden op de wachtlijst.

Laat ik vervolgens vooropstellen dat orgaandonatie door mijn partij, door mijn fractie, positief wordt bejegend. In de christelijke ethiek, die belangrijk voor ons is, geldt het als een deugd wanneer mensen hun leven inzetten voor een ander. Orgaandonatie wordt door menigeen gezien als daad van naastenliefde. Dat gaat echter wel gepaard met een besef van verantwoordelijkheid voor het eigen lichaam. Het lichaam is niet maar wat vergankelijks of bijkomstigs, maar van intrinsieke waarde. Gods geschenk aan ons, zo men wil. Mensen zijn rentmeester over hun eigen lichaam en hebben er goed voor te zorgen. Het doneren van een orgaan is letterlijk een gift, genomen uit jezelf. Dat moet weloverwogen, welbewust en met een helder motief gebeuren.

Omdat wijzelf ons lichaam zijn en omdat ons lichaam een eigen waarde heeft voor onszelf, moet het afstaan van onze organen een keuze van de persoon zelf zijn. De eigen afweging die iemand daarin maakt, in het geheel van eigen gevoelens, overtuigingen, gedachten, vraagt om ruimte en respect. We hóeven onze organen niet af te staan, al kunnen daar heel veel goede motieven, ook morele, voor worden geformuleerd. Doen we het toch, dan moet dat onze eigen keuze zijn, omdat het ons eigen lichaam betreft. Of dit vóór of na ons overlijden is, is niet doorslaggevend, zoals ook steeds is erkend.

Voorzitter. Het debat dat wij voeren, is beladen. We treden in de sfeer van persoonlijke afwegingen en belangen, zowel van patiënten die uitzien naar een nieuw orgaan als van mensen die als donor in aanmerking komen. Wat mag de overheid in die sfeer van persoonlijke belangen doen? Mag ze een besluit nemen voor mensen als het gaat over wat er gebeurt met hun eigen lichaam? Dit debat raakt aan gevoelige verhoudingen tussen burger en overheid, en aan essentiële individuele grondrechten over lichamelijke integriteit en de onaantastbaarheid van het lichaam. Moet dwingende wetgeving worden ingezet om het aantal donoren te vergroten?

In ons land is welbewust vanaf het allereerste begin gekozen voor een toestemmingssysteem bij orgaandonatie. Je bent donor als je expliciet "ja" hebt gezegd. De wijziging in het beslissysteem als voorgesteld in deze initiatiefwet betekent een ingrijpende koerswending. De introductie van de ADR maakt dat we overgaan naar een opt-outsysteem. Wie zich niet zelf registreert als donor, maar ook niet reageert op oproepen om dat te doen, wordt aangemerkt als donor. Mensen zijn dus in beginsel donor, ook al hebben ze geen uitdrukkelijke toestemming gegeven. Na overlijden is er een door de wet gedekte toestemming om organen uit te nemen.

Een dergelijk ingrijpende wijziging in de manier waarop toestemming wordt verkregen, behoeft een sterke rechtvaardiging en die wordt ook aangegeven. Introductie van de ADR zou de enige manier zijn die nog openstaat om het aantal donoren te vergroten, zo wordt gesteld. Binnen het huidige systeem raken de mogelijkheden uitgeput. Uiteraard heb ik ook meegekregen dat landen met een opt-outsysteem een beter resultaat laten zien dan landen met een toestemmingssysteem. Dat hoeft niet te verbazen, uiteraard. Maar de cruciale factor ligt niet in het beslissysteem op zichzelf, zo wordt steeds gezegd en is ook vanochtend hier weer betoogd, maar in een combinatie van factoren, waaronder de organisatie van de gezondheidszorg, een gering aantal familieweigeringen en de kwaliteit van de communicatie. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Donor Geneeskunde staat te lezen dat er geen causaal verband is tussen genoemde beslissystemen en het aantal beschikbare organen. Deze artsen menen dat de echte winst gehaald wordt uit voorlichting.

De bewering dat de ADR de enige manier is om het aantal donoren te doen groeien is dan ook van de nodige kanttekeningen voorzien op de deskundigenbijeenkomst en in debatten, en de minister — niet deze minister in persoon, maar de vorige minister — neemt deze bewering evenmin voor zijn rekening. Graag zou ik op dit punt een reactie van de minister willen horen. De KNMG en anderen wijzen steeds op het belang van het terugdringing van het aantal familieweigeringen als bepalende factor. Als de ADR niet de bepalende factor is, en er winst is te halen uit het terugdringen van het grote aantal familieweigeringen, dan is het de vraag of wij de weg van dit voorstel wel moeten opgaan. Ik kom daar aan het eind van mijn bijdrage nog op terug, maar merk nu op dat de sterke rechtvaardiging voor het verlaten van het huidige toestemmingssysteem minder stevig aanvoelt dan op het eerste gezicht verwacht mag worden.

Voorzitter. Er is een groot probleem in de kern van het voorstel en wij weten dat allemaal. Het is ook al uitvoerig gepasseerd. Het aantal registraties gaat met een dekkend ADR-systeem ongetwijfeld omhoog, maar van een deel daarvan zal onbekend zijn of mensen daadwerkelijk zelf en met volle overtuiging donor zijn geworden. Immers, wie niet reageert, wordt geacht geen bezwaar te hebben tegen donatie na overlijden. Er is dan een veronderstelde instemming. Mensen die nooit expliciet toestemming hebben gegeven, worden geacht in te stemmen met de uitname van hun organen. Kies je niet zelf, dan wordt er voor je gekozen. Hier blijkt iemands autonomie iets gradueels en wel op een zeer aangelegen punt, namelijk wat er gebeurt met je eigen lichaam. Moeten we via zo'n hachelijke methode het aantal donoren vergroten?

Mensen die om wat voor reden dan ook niet reageren, overheidsinformatie niet lezen of de hele kwestie niet overzien en dan maar niets doen, gaan mede zorgen voor de groei van het aantal registraties voor orgaandonaties. Voor onze fractie is dat een brug te ver. Het feit dat de overheid bij wetgeving deze veronderstelde instemming sanctioneert, maakt de situatie als geheel dubieus. Ik zal geen grote woorden gebruiken over ons lichaam als staatsbezit, maar de overheid inzetten om deze "oogst van organen" te verkrijgen is een glibberig pad.

Nu zeggen voorstanders dat het met deze dwang per saldo erg meevalt. Mensen kunnen zich toch uitschrijven? En de nabestaanden zijn er toch ook nog? Mijn punt is dat we er niet van moeten uitgaan dat iedere burger goed geïnformeerd is en rationeel tot een weloverwogen keuze komt. Veel mensen weten zich geen raad met de kwestie, kunnen geen besluit nemen en blijven dan dus geregistreerd als donor, zonder dat duidelijk is of zij dat zelf wel willen. Gevreesd wordt dat dit in kwetsbare groepen gaat gebeuren. Ook sterven er mensen zonder dat er nabestaanden zijn die voor hen in overleg met de artsen kunnen treden.

Schieten we dan wel zo veel op met het ADR-systeem? Ja, het aantal geregistreerde donoren zal vast toenemen, maar daarmee ook de onzekerheid of mensen bij wie organen worden uitgenomen, daarvoor zelf gekozen hebben. Komen er geen nabestaanden in het geweer — die ook nog iets aannemelijk moeten maken, en we hebben net gehoord hoe ingewikkeld dat kan zijn — dan gaat dit door. Is dit wenselijk voor artsen, voor de samenleving, voor de nabestaanden zelf? Zal deze donorpraktijk het vertrouwen niet zodanig aantasten dat het de donorbereidheid juist doet afnemen? Wat schieten we dan precies op met dit ADR-systeem? Graag hoor ik een reflectie op dit punt van de indienster.

Voorzitter. Mijn fractie vindt het van groot belang dat er helderheid komt over de interpretatie van artikel 11 van de Grondwet in relatie tot dit wetsvoorstel. De Raad van State wees er al op dat de wet met de veronderstelling van instemming inbreuk maakt op het recht op de onaantastbaarheid van het lichaam. Mensen hebben het recht zelf over hun lichaam te beschikken. Nu heeft dit recht het karakter van een afweerrecht, bedoeld om de overheid geen inbreuk hierop te laten maken. Dat gebeurt hier wel. Nu wordt uiteraard gesteld dat de onaantastbaarheid van het lichaam niet absoluut is en dat de wetgever er beperkingen aan kan stellen. De wet zou dat doen. Die constatering is juist, maar ook te formeel. Als we bezien wat er materieel gebeurt, dan wordt het recht te beschikken over het eigen lichaam overgenomen als mensen dit zelf niet actief uitoefenen. Maar past het wel bij een afweerrecht dat er een inbreuk op plaats kan vinden, omdat en zodra de bezitter van dat recht zich niet tegen die inbreuk heeft verweerd? Past dit in de bedoeling van de grondwetgever? Kan men een inbreuk maken terwijl niet duidelijk is of de persoon geïnformeerd is? Burgers moeten van dat volle recht op onaantastbaarheid van het lichaam kunnen genieten zonder dat er een actie van hun kant wordt vereist. Dit is wel een zeer wezenlijk punt, lijkt mij, en ik zou een helder antwoord van de minister willen horen, ook omdat wij hier de Grondwet moeten interpreteren en uitleggen als wetgever en er ook allerlei consequenties kunnen zijn voor andere wetten.

Voorzitter. Mijn fractie vindt de voorgestelde route om te komen tot meer orgaandonoren dubieus. Orgaandonatie moet vrijwillig zijn en kan niet worden afgedwongen. Anderen kunnen niet zonder instemming over iemands organen beschikken, terwijl de persoon in kwestie er niets over heeft gezegd. De zeggenschap over het eigen lichaam moet intact blijven. Dat is een principiële kwestie. Laten we die Rubicon niet overtrekken.

Het doen toenemen van het aantal donoren is en blijft echter een prangende kwestie en een belangrijk doel van de gezondheidszorg. Ook wij willen ons ervoor inzetten om dat doel dichterbij te brengen. Zoals aangegeven, achten deskundigen het onzeker of het ADR-systeem op zichzelf zal leiden tot meer donoren. De organisatie van de gezondheidszorg, promotie en voorlichting, maar ook de verkeersveiligheid en de cultuur rond sterven spelen een rol en zouden ook de verschillen tussen Europese landen bepalen. De gewenste toename moet daarom berusten op vergroting van de echte bereidheid bij burgers. Daar moeten we ons op concentreren. Belangrijk is hoe mensen over het vraagstuk denken. Orgaandonatie is uiteindelijk een existentieel vraagstuk. Het dwingt mensen na te denken over hun eigen dood en kwetsbaarheid, over de betekenis van het eigen lichaam voor henzelf en anderen, over de beleving van sterven en afscheid nemen. Wie dit gesprek alleen in medisch-technische termen voert, krijgt mensen met al hun gevoelens en gedachten rond dit onderwerp niet over de streep.

Het gesprek over orgaandonatie moet daarom niet pas beginnen in ziekenhuizen, maar al thuis, op school of bij de huisarts. Het debat moet in de samenleving, moet door mensen in de samenleving worden gevoerd, het liefst van onderop. Met alle sympathie voor de strijd van de initiatiefneemster proberen wij een andere weg in te slaan omdat de kans op vergissing te groot is binnen het ADR-systeem. Laten we dus alles eraan doen om mensen te helpen die een orgaan nodig hebben, maar het is naar de opvatting van onze fractie werkelijk het beste als orgaandonatie een gift blijft waar iemand vrijwillig toe besluit.

Ik zie uit naar de antwoorden van de regering en van de indienster.

De voorzitter:

Dank u wel, meneer Kuiper. Meneer Don.

De heer Don (SP):

Dank voor uw heldere en constructieve betoog, meneer Kuiper. In 2005 is er een motie ingediend door Agnes Kant naar aanleiding van de tweede evaluatie van de huidige Wet op de orgaandonatie. In die motie werd een ADR-systeem voorgesteld. Uw partij was een van de voorstanders van die motie. Ik heb nog even teruggekeken in de Handelingen van het debat daarover. Mevrouw Huizinga voerde toen het woord. Zij koos voor dezelfde positie als u nu inneemt, namelijk dat het individu besluit en dat het een gift moet zijn, maar met dien verstande dat ze zich wel kon vinden in de prikkeling in de motie destijds, die ook in het huidige systeem zit. U neemt nu een andere positie in. Natuurlijk, er is een hoop gebeurd. Maar u neemt nu afstand van de prikkel die in het huidige systeem zit. Kunt u daarover iets toelichten?

De heer Kuiper (ChristenUnie):

Zeker. Ook toen al was dit voor de ChristenUnie een principiële grens: mensen moeten zelf instemmen met de donatie van hun organen. In het debat was dat toen al het geval, zoals u zelf aangeeft. Alleen, de ChristenUnie wilde niet die dwang, en zeker niet bij wet. De ChristenUnie vroeg om individuele toestemming. In het debat heeft de woordvoerder wel aangegeven dat we er alles aan kunnen doen om er bij de mensen op aan te dringen om zich te registreren als donor, wel vrijwillig. Toen is ook gezegd: laten we er alles aan doen om het bij de mensen neer te leggen. Toen zijn er ook voorstellen naar voren gekomen als: kom je in het gemeentehuis omdat je een paspoort of een rijbewijs nodig hebt, laat er op dat moment dan een folder zijn waarin de mensen op het hart wordt gebonden om zich te registreren. Dat vinden sommige mensen misschien al vergaand, dus dat een overheid niet alleen voorlichting geeft, maar ook erop aandringt dat mensen zich registreren als donor. Dat is steeds de positie gebleven van de ChristenUnie in de debatten in de Tweede Kamer, toen en nu.

Mevrouw Strik (GroenLinks):

Ik probeer iets duidelijker te krijgen of het een principiële of een proportionele afweging is voor de ChristenUnie. Bij de SGP is het heel duidelijk principieel en bij het CDA proef ik dat de proportionaliteitseis belangrijk is. In het begin van uw betoog gaf u duidelijk aan dat het een principieel punt betreft: u wilt die Rubicon niet over. Tegelijkertijd komt u met "wij slaan een andere weg in, wij willen juist dat vrijwillige karakter benadrukken, maar mensen wel stimuleren". Gesteld dat na een bepaalde periode waarin al die maatregelen van toepassing zijn, geconcludeerd moet worden dat het niet verder helpt en dat het wellicht toch noodzakelijk is om deze stap te zetten om te komen tot meer transplantaties, kan de ChristenUnie dan een ander standpunt innemen? Misschien kunt u wat toelichting geven.

De heer Kuiper (ChristenUnie):

Mevrouw Strik heeft het juist getaxeerd dat het voor ons een principiële kwestie is. De kwestie is dat mensen die zich niet uitspreken over het gebruik van hun lichaam, niet in aanmerking kunnen komen voor orgaandonatie en dat anderen daarover niet beslissen. Dat zal zo blijven. Het is natuurlijk cruciaal dat iemand volledig en welbewust zelf iets moet zeggen over wat er gebeurt met zijn eigen lichaam. Als dat niet gebeurd is, heb je geen toestemming, ook niet door de overheid gesanctioneerde toestemming, om organen uit te nemen. Dus die kwestie blijft.

U noemt ook het andere. Dan gaat het ook om de vraag: is het wel echt effectief? Door meerdere woordvoerders is al gezegd dat dit verschillende dimensies heeft. Is het werkelijk zo dat dit dan nog het enige is wat effect zal hebben? Zijn er nog andere dingen te doen met voorlichting? Ik gaf het voorbeeld dat de ChristenUnie heeft gegeven dat er bij de mensen op wordt aangedrongen om zich als donor te registreren. Wij zien die alternatieven nog wel, dat alternatieve pad. En dan is natuurlijk de grote vraag of het zal leiden tot meer donoren, maar ook wat het doet met het vertrouwen in het systeem. Dat kunnen wij niet met zekerheid zeggen. Ook dat vat ik maar onder het kopje "effectiviteit". Op dat front is natuurlijk een bezwaar dat je dat niet weet en dat je dan zo iets ingrijpends doet waar wij eigenlijk principiële bezwaren tegen hebben. Dat is onze positie.

De voorzitter:

Heel kort nog, mevrouw Strik.

Mevrouw Strik (GroenLinks):

Dan concludeer ik uit het antwoord van meneer Kuiper dat het vooral een principiële afweging is, ook al zou aan al die andere voorwaarden zijn voldaan.

De heer Kuiper (ChristenUnie):

Daar begint het wel, zeker.

Mevrouw Bredenoord (D66):

De heer Kuiper zegt dat het wat hem betreft een principieel punt is dat mensen zelf moeten bepalen of zij donor willen zijn; daar mogen anderen niet over beschikken. Zegt u daarmee dat u vindt dat het huidige systeem ook al een principiële stap te ver is gegaan, omdat nabestaanden regelmatig beschikken?

De heer Kuiper (ChristenUnie):

Ik vind dat niet. Ik vind dat je wel degelijk met elkaar over dit soort dingen kunt spreken en dat het ook een verantwoordelijkheid is die je met elkaar kunt delen, bijvoorbeeld in de kring van de familie. Ik vind het juist heel goed dat in gezinnen en families gesprekken worden gevoerd zodat de nabestaanden in een specifieke stervenssituatie weten wat de wens en de gedachten zijn geweest van degene die overlijdt. Dat duidt al op een gedeelde verantwoordelijkheid. Hier gaat het erom dat er een bepaalde rol voor de overheid komt. De overheid sanctioneert met wetgeving dan toestemming in de situatie waarin de persoon zelf niets heeft gezegd. Dat blijft natuurlijk toch het grote probleem hier.

Mevrouw Bredenoord (D66):

Het is mij toch nog niet helemaal duidelijk hoe het dan wat u betreft is als mensen die zijn overleden, zelf geen toestemming hebben laten vastleggen en de familie vervolgens besluit. U zegt heel duidelijk: iemand moet echt expliciet hebben gekozen. Daaruit leid ik dan af dat u het huidige systeem eigenlijk ook al een principiële stap te ver vindt.

De heer Kuiper (ChristenUnie):

Nee, dan vind ik het huidige systeem beter, omdat er nu een duidelijke rol is voor de nabestaanden in het gesprek met die arts, ook in de situatie waarin niet helemaal duidelijk is wat de overledene heeft gewild. Wat gaat er nu gebeuren in het nieuwe voorstel? Stel je voor dat iemand die niets actief heeft aangegeven en daardoor automatisch onder "geen bezwaar" terecht is gekomen, komt te overlijden; hij ligt in het ziekenhuis en is hersendood. Er wordt met de familie gesproken en dan blijkt dat er "geen bezwaar" was, maar ook dat de familie niet in alle gevallen precies weet wat de overledene zelf heeft gewild. Dan komt er een arts die zegt dat hij toestemming heeft om organen uit te nemen. Dat is toch een buitengewoon verwarrende situatie? Je zadelt de nabestaanden ermee op die echt niet meer weten wat zij dan moeten doen. Dan is het huidige systeem nog helderder dan dat, want de arts gaat zeggen dat de wetgeving bepaalt dat hij mag overgaan tot het uitnemen van de organen en hij vraagt: wat vindt u daarvan? Dat wordt heel ingewikkeld. Dus wat schieten wij daar eigenlijk mee op?

De voorzitter:

Tot slot op dit punt, mevrouw Bredenoord.

Mevrouw Bredenoord (D66):

Ik ga hier in mijn eigen bijdrage nog op in. Wellicht kan ik er later op terugkomen.

De voorzitter:

Nogmaals dank, meneer Kuiper.

Ik schors de beraadslaging en de vergadering voor de lunchpauze tot 13.30 uur.

De beraadslaging wordt geschorst.