Verslag van de vergadering van 30 januari 2018 (2017/2018 nr. 17)
Status: gecorrigeerd
Aanvang: 14.17 uur
Mevrouw Bredenoord i (D66):
Voorzitter. Voor ons ligt vandaag het initiatiefwetsvoorstel waarin voorgesteld wordt het registratiesysteem voor orgaandonatie te wijzigen. Al jaren is er sprake van een ernstig tekort aan donororganen. Dit heeft geleid tot een lange wachtlijst van 1.115 mensen waarvan ongeveer 150 patiënten per jaar niet op tijd een orgaan krijgen en overlijden. Dat is bijna om de dag iemand die overlijdt, met alle leed en verdriet voor de persoon zelf, maar ook voor zijn of haar nabestaanden. Dit ernstige en aanhoudende maatschappelijke probleem betekent dat we goed moeten kijken of we als samenleving wel de juiste maatregelen hebben genomen om deze tragiek te verminderen. Het is daarbij goed om te benadrukken dat we het vandaag alleen hebben over het wijzigen van het beslissysteem voor donorregistratie. Er verandert door het voorliggende wetsvoorstel niks aan het hersendoodprotocol en aan andere medische procedures rondom orgaandonatie. Ik zal daar in mijn bijdrage dan ook niet op ingaan.
Sinds orgaantransplantatie vanaf 1962 mogelijk is, moet de wetgever per land bepalen wat het registratiesysteem is. Ieder registratiesysteem moet een bepaling kiezen voor wat er gebeurt als mensen zelf niet actief registreren of ze orgaandonor willen zijn. In ons huidige systeem is er door de wetgever voor gekozen dat mensen die zich niet actief registreren geen donor zijn, tenzij hun familie na hun overlijden anders beslist. Dat heeft geleid tot drie serieuze problemen. Ten eerste is er van een meerderheid van de Nederlanders ten tijde van hun overlijden niet bekend of ze donor willen zijn. Ten tweede wordt er een grote last neergelegd bij nabestaanden. Ten derde is er een groot tekort aan donoren. Graag ga ik kort in op deze drie punten.
Wat het eerste betreft: in de huidige situatie heeft 40% van de Nederlanders zich geregistreerd, waarvan 24% met een "ja, ik ben donor" en 16% met een "nee, ik ben geen donor". Maar 60% van de Nederlanders is niet geregistreerd. Dat leidt tot moeilijke situaties, omdat aan nabestaanden gevraagd wordt om een beslissing te nemen in een heel verdrietige situatie waarin men meestal totaal onverwacht een dierbare heeft verloren. Als je kijkt naar de cijfers van 2016 zie je dat er van de bijna 150.000 mensen die in 2016 kwamen te overlijden 235 mensen donor zijn geweest. Twee derde daarvan is overleden na een beroerte of andere hart- en vaatziekte, de rest door ongevallen of zelfdoding. Het gaat dus in de meeste gevallen om acute situaties. De familie heeft dan vaak geen idee of de overledene donor had willen zijn. Nabestaanden kiezen er dan relatief vaak voor om niet tot donatie over te gaan. In 2016 gaf een op de drie nabestaanden toestemming voor orgaandonatie na overlijden van een niet-geregistreerd familielid en dat terwijl we uit enquêtes weten dat een meerderheid van de Nederlanders best donor wil zijn. Bovendien weten we uit onderzoek dat nabestaanden vaak spijt voelen achteraf als ze besloten hebben dat hun dierbare geen donor is.
Dat 60% van de Nederlanders niet geregistreerd staat, legt dus bij acuut overlijden niet alleen een last bij nabestaanden, maar heeft ook wezenlijk bijgedragen aan het huidige grote tekort aan donoren. We weten uit vele wetenschappelijke studies dat het donorregistratiesysteem van grote invloed is op het percentage inwoners dat als potentiële donor geregistreerd staat. Landen met een Actief Donorregistratiesysteem én flankerend beleid hebben veel meer geregistreerde potentiële donoren, veel meer familieleden die akkoord gaan na overlijden (90%-95%) en veel meer daadwerkelijke transplantaties dan landen met een toestemmingssysteem.
De huidige schaarste leidt niet alleen tot tragiek in Nederland, maar ook tot tragiek over de grenzen. Het huidige tekort aan organen stimuleert internationale commerciële handel in organen, zoals onder andere bleek uit de documentaire die BNN/VARA gisteren heeft uitgezonden.
Het voorgestelde Actief Donorregistratiesysteem (ADR) heeft deze tekortkomingen niet of in mindere mate. Het moedigt mensen aan om donor te zijn, terwijl het huidige systeem dat ontmoedigt. We weten inmiddels uit de gedragswetenschappen dat mensen vaak een standaardbepaling volgen, en die standaardbepaling is nu dat je, als je niks doet, geen donor bent, tenzij je familie na overlijden anders bepaalt.
Hoewel enquêtes laten zien dat mensen in meerderheid bereid zijn om donor te zijn, heeft slechts een minderheid zich als donor geregistreerd. De mensen die heel gepassioneerd voor of tegen donatie zijn, zullen zich onder een ADR in- of uitschrijven.
Mevrouw Nooren i (PvdA):
Ik heb daar toch een vraag of in ieder geval een zorg over, omdat bekend is dat mensen in enquêtes vaak een sociaal wenselijk antwoord geven. Kan mevrouw Bredenoord zich voorstellen dat dit ook in dit geval zo is, dus dat er een verschil is tussen wat mensen opschrijven in een enquête die zomaar even langskomt, hoe die ook uitgevoerd wordt, en wat mensen besluiten als ze daadwerkelijk die brief binnenkrijgen, dus dat de feiten nogal eens kunnen afwijken van wat uit enquêtes zou blijken?
Mevrouw Bredenoord (D66):
Hartelijk dank. Uiteraard is elke enquête gevoelig voor sociaal wenselijke antwoorden. Nu heb ik gekeken naar al die studies waarbij in kaart wordt gebracht hoeveel Nederlanders bereid zijn om donor te zijn. Die zijn bij mijn weten door de tijd heen wel acht keer herhaald. Elke keer ligt het percentage Nederlanders dat best donor zegt te willen zijn zo tussen de 60 en 50. Door de tijd heen en door de jaren heen is dit vrij constant. Beter dan zo kun je het niet uitzoeken.
Mevrouw Nooren (PvdA):
Maar het blijft een enquête. Er zijn ook andere onderzoeken. Zo is pas geleden onderzocht hoe vaak mensen met elkaar naar bed gaan, zal ik maar zeggen. Daarin zat net als in elke enquête een sociaal wenselijke factor. Die speelt ook in dit debat.
Mevrouw Bredenoord (D66):
Het is een bijzonder voorbeeld dat u aanhaalt. Bij elke vorm van sociaalwetenschappelijk onderzoek, zowel kwalitatief als kwantitatief, weet je natuurlijk pas daarna of het percentage in de praktijk daadwerkelijk 50 of 60 is. Uiteindelijk gaat wetenschap over waarschijnlijkheidsuitspraken. Hoe meer bewijsmateriaal je hebt, hoe waarschijnlijker je uitspraak daarover kan zijn. Niemand kan natuurlijk berekenen hoe iets altijd moet zijn. Die pretentie heb ik ook niet.
Voorzitter. Het voorgestelde Actief Donorregistratiesysteem ... Nee, ik kom even terug op de enquêtes. Hoewel enquêtes laten zien dat mensen in meerderheid bereid zijn om donor te zijn, heeft slechts een minderheid zich als donor geregistreerd. De mensen die heel gepassioneerd voor of tegen donatie zijn, zullen zich onder een ADR in- of uitschrijven. Op dit moment zegt ruim 60% van de Nederlanders dat zij best donor willen zijn, maar het merendeel heeft nog geen keuze geregistreerd. Dit betekent dat een ADR-systeem die grote groep mensen tegemoetkomt die best donor wil zijn, maar er om wat voor een reden dan ook niet aan toe gekomen is zich te registreren. Daarmee is het ADR-systeem feitelijk meer in overeenstemming met de preferenties van mensen.
Het huidige systeem lijkt misschien beter voor zelfbeschikking te zijn, maar dat is maar zeer de vraag. In veel gevallen beslissen op dit moment namelijk de nabestaanden zonder dat de keuze van de overledene bekend is. Het huidige systeem is daarom meer een nabestaandenbeslissysteem te noemen. Het ADR-systeem stimuleert mensen om een keuze te maken voor wat zij willen dat er gebeurt met hun lichaam na overlijden en om die keuze ook kenbaar te maken. Het kan zelfbeschikking dus juist vergroten omdat meer mensen erover na gaan denken.
Voorzitter. Het is alleszins redelijk om aan te nemen dat het ADR-systeem tot meer donoren leidt, hetgeen goed is voor de mensen die nu op de wachtlijst staan. Maar het is ook welbegrepen eigenbelang, want de kans dat je een orgaan nodig hebt, is vele malen groter dan de kans dat je zelf na overlijden donor zult zijn. Wij allen denken misschien dat het niet over ons gaat, maar dat gaat ook over u en dat gaat ook over mij. Met andere woorden: feitelijk vraagt het initiatiefvoorstel aan mensen om in beweging te komen om duidelijk te maken of ze wel of geen donor willen zijn. Het vraagt mensen om na te denken over iets dat van maatschappelijk belang is en dat voor henzelf en hun nabestaanden in de toekomst van belang kan zijn. Dat is inderdaad de prijs die je betaalt, dat mensen die geen donor willen zijn, zich moeten uitschrijven of mensen die twijfelen, moeten registreren dat ze de keuze aan de familie laten, of zich voorlopig als "nee" registreren. Dat zal dan ook zeer laagdrempelig moeten kunnen en elke dag gewijzigd moeten kunnen worden. Graag vraag ik zowel mevrouw Dijkstra als de minister of ze kunnen beschrijven hoe deze procedure van registreren concreet zal zijn, op welke momenten mensen hier concreet op geattendeerd zullen worden en wat er nodig is voor mensen om zich uit te schrijven, want dat is een heel belangrijke voorwaarde. Graag vraag ik mevrouw Dijkstra en de minister ook specifiek in te gaan op de situatie van lagergeletterden; het is ook al door mensen voor mij gevraagd.
Voorzitter. Een neutraal donorregistratiesysteem is niet mogelijk. Elk systeem heeft gedragseffecten. De wetgever moet een systeem kiezen, en dan kan je volgens de leden van mijn fractie beter voor een systeem kiezen waarbij mensen aangemoedigd worden zich te registreren, waarvan aan te nemen is dat het tot meer donaties leidt en waarbij minder mensen op een wachtlijst overlijden.
De heer Kuiper i (ChristenUnie):
Nog even terug, want mevrouw Bredenoord snijdt nu weer een nieuw hoofdstukje aan. Als de meerderheid bereid is om te doneren — als ik de getallen die u noemt even volg, is 60% bereid om dat te doen — dan zegt u: eigenlijk kom je nog weer beter tegemoet aan de zelfbeschikking van mensen, omdat meer mensen kunnen gaan zeggen dat ze donor willen zijn. Dat is natuurlijk wel een beetje de redenering van de grote aantallen, want er blijft nog steeds die 40% die dus niet bereid is om dat te doen. Daar zit nou juist de discussie van vandaag. Die mensen die niet bereid zijn, zullen zich dan ook niet gaan registreren. Daar hoort inderdaad ook de groep bij die je dan uiteindelijk bij "geen bezwaar" ziet uitkomen. Wilt u daar eens op reageren? Want dat blijft natuurlijk een probleem.
Mevrouw Bredenoord (D66):
We hebben het natuurlijk bijvoorbeeld ook al gehad over: wat doe je dan met de groep die je niet bereikt? Feitelijk vragen we hier mensen die echt gepassioneerd geen donor willen zijn om in beweging te komen en zich uit te schrijven. Het is daarbij goed om te beseffen dat je nu ook in beweging moet komen als je er echt tegen bent om donor te zijn, want anders neemt jouw familie misschien voor jou een andere beslissing. Dus ik denk dat het ook goed is om te beseffen dat in het huidige systeem en in het voorgestelde systeem een tegenstander in beweging zal moeten komen, maar in het voorgestelde systeem worden mensen die niet in beweging komen omdat ze het eigenlijk wel prima vinden, geacht geen bezwaar te hebben.
De heer Kuiper (ChristenUnie):
Ja, ik weet dat laatste, maar nou is juist het punt: wat vindt u daar nou van, ook in het licht van uw eigen betoog? Daarin zegt u dat we nog meer toekomen aan zelfbeschikking in het nieuwe systeem, terwijl er daar dus groepen zijn die daar dan geen gebruik van maken en er toch ten opzichte van hen gehandeld zal gaan worden.
Mevrouw Bredenoord (D66):
Ik kom daar zo meteen ook op terug; we vragen ook aan mevrouw Dijkstra en de minister om wat verder in te gaan op wat voor informatievoorziening daarbij komt. Maar het systeem vraagt uiteindelijk, en ik vind dat je dat als samenleving aan elkaar moet kunnen vragen: als je dit niet wil, zul je je even actief moeten gaan uitschrijven. Ik denk dat dat een inschatting is, van wat mensen onderling van elkaar kunnen vragen. Er staat natuurlijk een groot maatschappelijk belang tegenover. Als je zegt dat je daar niet over wil nadenken en je niet wil uitschrijven, dan betekent dat dat je de last bij je familieleden neerlegt.
De voorzitter:
Mevrouw Martens. Via de voorzitter, mevrouw Bredenoord; dat zou fijn zijn.
Mevrouw Martens i (CDA):
Mevrouw Bredenoord zegt: we vragen aan mensen om in beweging te komen. Dat is natuurlijk een buitengewoon belangrijke vraag en het is ook een goede vraag om te stellen, want hoe meer je weet wat mensen willen, hoe beter het is voor iedereen, dus voor de patiënt zelf, voor de nabestaanden, voor de artsen. Dat is het allerbelangrijkste. Maar mij is nog niet duidelijk waarom je daarvoor ADR nodig hebt. Waarom kun je mensen niet uitnodigen om zich te registreren? Ik heb in mijn bijdrage een aantal voorbeelden genoemd waar in ieder geval nog heel veel te doen is. Er is wat gedaan, ik denk vooral in ziekenhuizen, maar als je in het land kijkt als het gaat om registratie, dan is het de vraag of er nou wel zo veel gedaan is als zo veel mensen eigenlijk helemaal nooit van die vraag gehoord hebben. Waarom kan dat dan allemaal alleen maar met of binnen ADR? Waarom kan dat niet nu, zelfs daarbuiten? Die vraag kun je altijd stellen, maar zeker ook binnen het kader van de Wet op de orgaandonatie zoals die nu is.
Mevrouw Bredenoord (D66):
Uit de vele landen om ons heen die alle aanpalende maatregelen genomen hebben — bijvoorbeeld de communicatie geïntensiveerd en donorshows, zoals wij ook hebben gehad — weten we dat het uiteindelijk marginaal scheelt in het aantal extra donoren en dat de prikkel van het omdraaien van het beslissysteem het enige is dat helpt om daadwerkelijk die grote groei te krijgen. Dus het is toch echt de combinatie van die twee. We weten uit onderzoek ook dat voor mensen de prikkel om even na te denken of je donor zou willen zijn, uiteraard gecombineerd met voorlichtingscampagnes, nodig is, en die ligt in de omdraaiing van het beslissysteem besloten.
Mevrouw Martens (CDA):
Er zijn wel onderzoeken die dat misschien aangeven, maar er zijn er volgens mij zoveel te meer die zeggen dat het beslissysteem juist niet cruciaal is. Mevrouw Bredenoord spreekt over het systeem, maar ook flankerend beleid is nodig. Veel onderzoeken zeggen juist dat het om flankerend beleid gaat. Bijvoorbeeld in Spanje, het grote voorbeeld altijd, zeggen de experts, ook in wetenschappelijke artikelen en zo: het is niet het beslissysteem, het is juist het flankerend beleid.
Mevrouw Bredenoord (D66):
Nu krijgen we een discussie over interpretatie van die artikelen, want ik denk dat wij ...
Mevrouw Martens (CDA):
Over de verscheidenheid. Ik wil alleen maar de verscheidenheid van interpretaties daarvan voor het voetlicht brengen. Maar het is zeker niet zo dat de wetenschap aantoont dat het alleen aan het ADR-systeem ligt. Dat is het enige.
Mevrouw Bredenoord (D66):
De wetenschap toont aan dat een combinatie van een ADR-systeem met flankerend beleid nodig is om een hoger aantal mogelijke donoren per miljoen inwoners te hebben. Het is heel duidelijk dat de landen die alleen het ene of alleen het andere voeren, inderdaad niet aan die grotere aantallen donoren komen. Maar voor zover ik toch de flinke stapel wetenschappelijke artikelen gelezen heb, is er over de combinatie van die twee geen discussie in de wetenschappelijke literatuur. Die combinatie maakt het grote verschil. Dat zie je ook. In een van de ons toegezonden rapporten zie je ook bijvoorbeeld de percentages in Europa. De landen die een combinatie hebben van én een goed werkend ADR-systeem én een goed werkende gezondheidszorg zitten ruim boven de 40 donoren per miljoen inwoners. Daarna wordt het minder en minder. Het is dus echt die combinatie. In mijn optiek is dat wat dit wetsvoorstel voorstelt, om op beide in te zetten, niet op een van de twee.
De heer Diederik van Dijk (SGP):
Ik hoorde mevrouw Bredenoord een- en andermaal, ook in reactie op interrupties, spreken over het grote maatschappelijke belang dat met dit wetsvoorstel is gediend. Dat triggert, want ik moet als vanzelf denken aan heel wat debatten over terrorismewetgeving, over privacywetgeving en dergelijke. Als er één ding is waar D66 nooit in meegaat, is het in de redenering dat het doel de middelen heiligt, ook als het gaat om veiligheid. De D66-fractie, en dat is ook volstrekt legitiem, staat pal voor de persoonlijke vrijheden, voor grondrechten. Nu gaat het hier over zoiets persoonlijks, orgaandonatie, en om een inbreuk op artikel 11 Grondwet, en nu bent u zo meegaand. Ik zou verwachten dat jullie fractie er pal voor ging liggen.
Mevrouw Bredenoord (D66):
U doelt op een aantal debatten waar ik zelf ook voorzitter was, dus dat maakt het voor mij ook makkelijker om u te antwoorden. Ik denk eerlijk gezegd dat dit een heel andere discussie is, maar ik kan u wel het volgende zeggen over de discussies over terrorismemaatregelen en de ANPR-camera's, waar we het vorige keer over gehad hebben: in de landen waar een lange bewaartermijn is ingevoerd, is nog nooit aangetoond dat daar één aanslag mee voorkomen is. Dus dat is een heel andere discussie, een heel andere afweging. En ten tweede gaan wij er hier natuurlijk gewoon van uit dat mensen toestemming geven. "Geen bezwaar" kan ook in andere delen van de maatschappij en in de gezondheidszorg als een vorm van toestemming gezien worden. Dus ik vind de vergelijking eerlijk gezegd niet helemaal passend.
De heer Diederik van Dijk (SGP):
Daar denk ik inderdaad anders over, omdat ik denk dat het toch allemaal wel terugvalt op dat zelfbeschikkingsrecht, wat u bij andere dossiers helemaal vooropstelt. Hier proef ik heel sterk: er is zo'n groot maatschappelijk belang bij gediend, het doel is dermate groot, dat het de middelen heiligt en dat het de inbreuk op dit grondrecht heiligt, terwijl u daar volgens mij normaal de lat veel hoger legt. Mag ik daar nog een concrete vraag aan toevoegen?
Mevrouw Bredenoord (D66):
Mag ik, voordat u de vraag stelt, hier alvast op reageren, voorzitter?
De voorzitter:
Als u via de voorzitter reageert, vind ik het goed.
Mevrouw Bredenoord (D66):
Het eerste wat ik daarover zei, is dat het zelfbeschikking vergroot, omdat meer mensen expliciet een keuze maken. En dat leidt tot meer registraties en minder problemen voor nabestaanden. En ik heb en-en gezegd: én er is een groot maatschappelijk belang én het vergroot zelfbeschikking.
De heer Diederik van Dijk (SGP):
Laatste concrete vraag: ik citeerde in mijn bijdrage eventjes minister Borst, die principiële bezwaren verwoordde tegen het geenbezwaarsysteem. Woog in 1996 artikel 11 van de Grondwet toch zwaarder voor D66 dan vandaag? Kunt u daar nog op reflecteren?
Mevrouw Bredenoord (D66):
Ik denk dat het belangrijk is om te zeggen dat de discussie over de Wet op de orgaandonatie twintig jaar geleden was. De proportionaliteitsdiscussie was totaal anders, er was nog geen Masterplan Orgaandonatie, alle volgende stappen waren nog niet gezet en Thaler had nog niet de Nobelprijs voor de economie gewonnen. We weten uit de gedragswetenschappen dat mensen vaak een standaard volgen en dat het dus uitmaakt wat je standaard is. Ik denk, eerlijk gezegd, dat het een heel andere discussie was twintig jaar geleden.
De heer Ton van Kesteren i (PVV):
De ADR zou meer mensen bewegen tot nadenken over donorschap. Nou, over naar bed gaan gesproken: ik heb het gevoel dat heel veel mensen ermee opstaan en ermee naar bed gaan. Maar zal de ADR er werkelijk toe bijdragen dat meer mensen gaan nadenken over een maatschappelijk belang? Vindt u niet dat mensen wel degelijk nadenken over donatie en dat men daar het ADR-systeem niet voor nodig heeft? En de laatste vraag: zullen nabestaanden, volgens u, zich sneller neerleggen bij het gegeven dat hun geliefden wettelijk geen bezwaar hebben tegen donatie? Denkt u niet dat die druk weinig zal helpen om nabestaanden over de streep te trekken?
Mevrouw Bredenoord (D66):
Meneer Van Kesteren heeft flink wat vragen achter elkaar gesteld. Ik begin met de laatste. Ook hier geldt weer dat we weten van ervaringen uit de landen om ons heen, en wederom uit wetenschappelijk onderzoek, dat als nabestaanden geen flauw idee hebben van wat hun geliefde had gewild en die is niet geregistreerd, er in een derde van de gevallen besloten wordt om tot donatie over te gaan. In landen met een geenbezwaarsysteem wordt het gesprek anders gevoerd. Daar gaan negen op de tien families uiteindelijk akkoord met orgaandonatie. En we weten ook dat als mensen uiteindelijk niet instemmen met orgaandonatie, ze daar veel vaker spijt van hebben. Daar zijn ook uitgebreide studies naar gedaan. Dus ja, ik verwacht zeker dat onder een ADR-systeem, bij mensen die als "geen bezwaar" of als "ja" geregistreerd staan, familieleden uiteindelijk veel vaker akkoord zullen gaan.
De voorzitter:
Mijnheer Van Kesteren, maar niet nog een keer zo'n hele serie.
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Zouden er ook studies bekend zijn van nabestaanden die achteraf wel spijt hebben van hun beslissing?
Mevrouw Bredenoord (D66):
Er zijn verschillende studies gedaan. In beide systemen is er weleens spijt. Bij beide beslissingen is er weleens spijt. In een situatie met acuut overlijden, waarin mensen een moeilijke beslissing moeten nemen, zal het nooit makkelijk worden. Geen één systeem gaat dat in één keer een makkelijke beslissing maken. Maar ik ben er wel van overtuigd dat het helpt bij het maken van een keuze als mensen geregistreerd zijn. Dat wordt gesteund door heel veel verschillende studies. Dat neemt niet weg dat het een keer kan voorkomen dat mensen daarna denken: wat heb ik gedaan? Maar de kans is nu groter dat dat gebeurt.
Graag ga ik verder in op de criteria waarop dit huis geacht wordt te toetsen: rechtmatigheid, handhaafbaarheid en uitvoerbaarheid. Is een ADR-systeem rechtmatig? Een eerste grondrecht waarnaar gekeken moet worden, is het recht op lichamelijke integriteit: Grondwet, artikel 11. Orgaandonatie, onder welk beslissysteem dan ook, kan een inbreuk vormen op het recht op onaantastbaarheid van het menselijk lichaam, maar in artikel 11 van de Grondwet is opgenomen dat het recht op lichamelijke integriteit kan worden beperkt door een wettelijke regeling. De huidige Wet op de orgaandonatie is zo'n regeling. Bij de totstandkoming van de WOD is geconcludeerd dat artikel 11 van de Grondwet ook ruimte laat voor een systeem van Actieve Donorregistratie. Kern van de bepalingen omtrent lichamelijke integriteit is dat er toestemming en informatie nodig zijn om over het lichaam van een ander te kunnen en mogen beschikken, waarbij zowel een opt-in als opt-out als geldige toestemmingssystemen worden gezien. Met andere woorden: het ADR-systeem is verenigbaar met artikel 11 van de Grondwet.
Maar de voorwaarden voor elk orgaanregistratiesysteem zijn tweeledig. Ten eerste moet het voor iedereen makkelijk zijn om hun registratie te kunnen veranderen. Daarover heb ik al een vraag gesteld aan de minister en de initiatiefneemster. Ten tweede moet de overheid er alles aan doen om te zorgen dat mensen van de mogelijkheden op de hoogte zijn en wat de consequentie is van wel of niet iets doen. Graag hoort mijn fractie van de minister de korte- en langetermijnstrategieën van de overheid om mensen te informeren en hun zelfbeschikking uit te oefenen, inclusief laaggeletterden en mensen met een andere taal.
Een tweede grondrecht waarnaar gekeken moet worden: Grondwet, artikel 22. De overheid treft maatregelen ter bevordering van de volksgezondheid. Op de overheid rust dus de inspanningsverplichting om de positie van orgaanbehoeftige patiënten te verbeteren en de wachtlijsten te verkorten. Graag hoor ik van de minister en van mevrouw Dijkstra hoe zij de inspanningsverplichting van de overheid op basis van artikel 22 van de grondwet bekijken in het licht van het huidige registratiesysteem en het voorgestelde ADR-systeem.
Tot slot wat betreft rechtmatigheid: het feit dat meer dan vijftien andere landen in de Europese Unie ons zijn voorgegaan, toont dat het redelijk is om aan te nemen dat het zal standhouden bij het Europese Hof voor de Rechten van de Mens.
Dan de criteria van handhaafbaarheid en uitvoerbaarheid. De leden van mijn fractie willen met name enkele verhelderende vragen stellen over twee groepen: nabestaanden en wilsonbekwamen. Laat ik mijn vragen illustreren aan de hand van familie De Vries, bestaande uit meneer en mevrouw De Vries en hun twee kinderen. Stel, het wetsvoorstel is aangenomen en het ADR-systeem is in werking getreden. Er zijn meerdere informatiecampagnes geweest, maar meneer De Vries heeft niet gereageerd op de oproepen en informatiebrieven en hij heeft thuis ook geen gesprekken gevoerd met zijn vrouw of kinderen. Meneer De Vries krijgt een hersenbloeding en komt onverwacht te overlijden. Mevrouw De Vries wil absoluut niet dat haar overleden echtgenoot donor wordt en maakt bezwaar. Of, een andere variant: mevrouw De Vries geeft aan dat haar echtgenoot de post nooit openmaakte en eigenlijk niet zo goed kon lezen. Krijgen familieleden, net als in het huidige systeem, onder een ADR-systeem het laatste woord? Wat is er nodig voor familieleden om een donatie tegen te houden? Mogen artsen, net als in het huidige systeem, afwijken van de registratie? En, zo ja, maakt het dan nog uit of mensen als donor stonden geregistreerd of als hebbende geen bezwaar? Graag een reactie van de minister en van mevrouw Dijkstra.
Mevrouw Martens (CDA):
Mag ik nog heel even terugkomen op het EVRM? Ik denk dat wij allen benieuwd zijn of het standhoudt binnen het EVRM. Alle andere opt-outlanden werken op een andere manier dan Nederland. Nieuw is dat Nederland, de overheid, bij niet-registratie mensen gaat registreren met een vooronderstelde visie. Dat is nieuw; geen enkel ander land registreert dat. En ook de rol van de nabestaanden verschilt. Het kan zijn dat het EVRM dit zegt, maar ik denk dat dit wel een hele nieuwe en uitzonderlijke situatie is, waarvoor de toetsing aan het EVRM nog zal plaatsvinden.
Mevrouw Bredenoord (D66):
Alle landen hebben net een ander systeem of een ander accent, maar ik denk, eerlijk gezegd, dat de strekking behoorlijk hetzelfde is. Dan kun je ook nog gaan kijken wat de Raad van State daar uiteindelijk over heeft gezegd. Dat is net al genoemd: er moet een toereikende rechtvaardiging voor bestaan, bestaande uit criteria van noodzakelijkheid, proportionaliteit en subsidiariteit. Ik kom daar zo nog eventjes op terug.
Mevrouw Nooren (PvdA):
Ik heb toch nog een vraag daarover, want het is een worsteling. Wat doen we nu wanneer mensen hun wil niet kenbaar hebben gemaakt en ze zouden toch geen donor willen zijn? In de meeste andere landen hebben de nabestaanden daarin een uitdrukkelijk rol. Waarschijnlijk is dat ook vastgelegd in de wet. Dat is in het wetsvoorstel dat we vandaag bespreken niet zo. Ik ben benieuwd hoe mevrouw Bredenoord daartegen aankijkt.
Mevrouw Bredenoord (D66):
Voorzitter. Ik weet het niet helemaal zeker. Ik kan nu niet precies de landen en de varianten aangeven, maar ik weet wel zeker dat er landen zijn die wel wettelijk de nabestaanden een rol geven en die niet wettelijk de nabestaanden een rol geven. Ik heb daar net ook wat vragen over gesteld aan mevrouw Dijkstra. Hoe ik het nu zie, is dat er twee varianten zijn onder het voorgestelde ADR. De ene variant is dat nabestaanden zeggen "maar dit had mijn geliefde helemaal niet gewild, want ...", noem maar op. Dan gaat volgens mij die aannemelijkheidsroute in. Maar nogmaals, daar hoor ik ook graag de mening van de initiatiefneemster over. Dus dat is eigenlijk variant één: aannemelijkheid. De andere variant is de rol van de familie, omdat de familie grote bezwaren had. In de huidige situatie is gezegd dat de familie een rol speelt als er grote bezwaren of grote problemen met de rouwverwerking zijn. Als je dat wettelijk zou gaan vastleggen, maak je er eigenlijk weer een nabestaandensysteem van. Dat is dus een heel moeilijke balans die je moet zoeken. Het gaat ons er juist om dat mensen zichzelf registreren, maar in mijn optiek, en ik heb daar onder anderen over gesproken met de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care-artsen maar ook met veel collega's in het ziekenhuis, is het staande praktijk dat er altijd een overlegmoment met de familie is, en volgens mij blijft dat ook zo.
Mevrouw Nooren (PvdA):
Er staat in de memorie van toelichting van het wetsvoorstel over dat aannemelijk maken letterlijk dat dit gaat over de wil van de potentiële donor. Er staat niet dat de wil van de nabestaanden er niet toe doet. Wij hebben daar verschillende keren vragen over gesteld, ook in de schriftelijke ronde. Toen is elke keer hetzelfde gezegd, namelijk dat in de beoordeling van de arts ernstige bezwaren een rol mogen spelen, maar dat is niet verankerd in het wetsvoorstel. Hoe vindt D66 het dat dat niet verankerd wordt in het wetsvoorstel?
Mevrouw Bredenoord (D66):
Volgens mij is dat hetzelfde als in de huidige situatie. Op dit moment staat in de WOD niet expliciet dat er bij ernstige bezwaren een rol is voor de nabestaanden. Ik kan me voorstellen dat dat in de nieuwe situatie hetzelfde is, maar zoals ik al zei, het is een moeilijke balans. Als je bezwaren van de familie opneemt en dat helemaal uitschrijft, maak je er eigenlijk een nabestaandensysteem van, en we willen eigenlijk dat mensen zichzelf registreren.
Mevrouw Nooren (PvdA):
We willen heel graag dat mensen zich registreren. Maar als het gaat om het wetsvoorstel dat we vandaag bespreken, gaat het me niet om iemand die zijn wil kenbaar maakt. Het gaat me om de onbekende groep mensen waarvan we nog niet weten of ze hun wil kenbaar maken. In het wetsvoorstel wordt steeds gezegd: of mensen hun wil kenbaar maken of niet, dezelfde spelregels gelden. "Aannemelijk maken" gaat over de wil van de potentiële donor. Dat is het verschil met nu, want als je nu je wil niet kenbaar maakt, dan zijn de nabestaanden aan zet.
Mevrouw Bredenoord (D66):
Voorzitter, ...
De voorzitter:
Mevrouw Martens heeft misschien hierop aansluitend een vraag. Dan kunt u in één keer antwoorden.
Mevrouw Martens (CDA):
Het sluit hier wel bij aan, voorzitter. Over wat in de wet staat, hebben we het net al gehad. Mevrouw Bredenoord zegt dat de artsen wel gaan raadplegen, want zo is ook het protocol op dit moment. Maar wij spreken over de wet. Wij spreken niet over de protocollen. Waarom spreken wij niet over de protocollen? Omdat die gewoon elk jaar kunnen veranderen. Mijn vraag aan mevrouw Bredenoord is de volgende. Je hoort als het ware orgaandonor te zijn. Dat wordt normaler, het wordt de "default" zoals de initiatiefneemster dat noemt. Als de default verandert met deze wet, kan het dan ook niet zijn dat de protocollen veel gemakkelijker bijgesteld worden om daaraan meer recht te doen? Dus welke zekerheid kunnen wij nu ontlenen aan de protocollen van nu als het gaat om de beoordeling van de wet?
Mevrouw Bredenoord (D66):
Mevrouw Martens zegt: je hoort donor te zijn. Dat heeft u mij niet horen zeggen. Mijn primaire doel is dat iedereen geregistreerd is, dat er meer zelfbeschikking is en dat er minder onduidelijkheid is voor nabestaanden. Wat mij betreft zou het heel mooi meegenomen zijn als dat uiteindelijk leidt tot meer terechte donaties. U hebt mij niet horen zeggen dat er een morele verplichting is. Ik snap eerlijk gezegd niet helemaal waar u naartoe ging. Wat is dan de zekerheid? Je kunt geen lijst maken of helemaal vastpinnen wat de uitzonderingsmogelijkheden zijn. Uiteindelijk heeft een arts op dat moment natuurlijk ook zijn taken van goed hulpverlenerschap. Er zijn professionele standaarden. De arts — en dat is ook goed om te zeggen — die uiteindelijk het donatiegesprek doet staat volledig los van de patiënt die uiteindelijk de organen zou ontvangen. Dat is dus helemaal losgekoppeld van elkaar. Wat garandeert dat dat goed gaat? Professionele kwaliteiten.
De voorzitter:
Nog één interruptie op dit punt.
Mevrouw Martens (CDA):
Alleen ter verheldering. Voor sommigen speelt mee dat de protocollen nu zo zijn dat artsen altijd de nabestaanden zullen raadplegen. Dat staat niet in de wet. In de wet staat dat de arts de nabestaanden alleen hoeft te informeren, maar niet te raadplegen. Daar hebben we het net over gehad. Maar de protocollen zijn voor sommigen een geruststelling dat deze wet kan worden aangenomen en dat toch de nabestaanden worden geraadpleegd. In hoeverre is die geruststelling nou echt een geruststelling en hoe lang kan die geruststelling duren, als de default voor registratie anders is? Mevrouw Bredenoord heeft dat niet zo gezegd, maar de initiatiefneemster in de memorie van antwoord wel. Er wordt toch geprobeerd om een morele setting te creëren waarin het normaal is om donor te zijn. Je mag wel anders kiezen, maar het normale is eigenlijk donor zijn. Welke garantie hebben wij dan dat het niet ook invloed zou kunnen hebben op de protocollen die dan worden vastgesteld en die elk jaar opnieuw kunnen worden vastgesteld? Die staan los van deze wet.
Mevrouw Bredenoord (D66):
Wat mij betreft blijven de protocollen zoals ze nu ook zijn, dus dat het gesprek gewoon gevoerd wordt na overlijden. Het is toch ondenkbaar dat er niet een gesprek met de familie zal plaatsvinden? Dat lijkt me ondenkbaar. Dat gebeurt nu ook niet en dat zal in de toekomst ook niet plaatsvinden.
In het rapport Het orgaandonorregistratiesysteem in Europese landen spreken de auteurs, vier medisch-specialisten, de verwachting uit dat het donatiegesprek met nabestaanden minder moeilijk zal zijn dan nu het geval is. De verwachting is dat het leidt tot minder situaties zoals het voorbeeld dat ik net noemde. Graag hierop een reactie van mevrouw Dijkstra.
Eenzelfde vraag wil ik stellen over de positie van personen die niet meer in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen: wilsonbekwamen. Stel, meneer De Vries is op latere leeftijd dement geworden, maar toen hij nog gezond was heeft hij zich geregistreerd als orgaandonor of hij heeft geen bezwaar gemaakt. Hoe kan de arts dit nagaan? Hoe wordt omgegaan met donatie bij mensen die op latere leeftijd wilsonbekwaam zijn geworden? Graag een reactie van mevrouw Dijkstra.
Voorzitter. We hebben vandaag de mogelijkheid om 1.115 mensen op de wachtlijst een toekomstperspectief te bieden. Als samenleving wil je er alles aan doen om te kijken of er nog opties zijn voor mensen die de dood in de ogen kijken. Onder een ADR:
kunnen we redelijkerwijs aannemen dat het aantal geregistreerde donoren omhoog gaat;
zullen meer mensen op de wachtlijst een perspectief krijgen doordat ze op tijd een orgaan krijgen;
is er meer kans op uitoefening van zelfbeschikking dan onder het huidige systeem;
is er meer hoop op duidelijkheid voor nabestaanden bij plotseling overlijden.
Alles afwegende vinden de leden van mijn fractie het redelijk en verdedigbaar dat we als samenleving aan elkaar vragen om in beweging te komen als je geen donor wilt zijn. De leden van mijn fractie zijn daarom geneigd het wetsvoorstel te steunen en zien uit naar de antwoorden van de minister en mevrouw Dijkstra om de positie van nabestaanden, wilsonbekwamen en de informatievoorziening te verhelderen.
Mevrouw Strik i (GroenLinks):
Mevrouw Bredenoord noemt verschillende doelen van dit wetsvoorstel: meer transplantaties, meer registraties, meer bewustzijn van potentiële donoren, betere positie van de nabestaanden. Kan zij aangeven wat voor haar nu doorslaggevend is? Stel je voor dat bij de evaluatie blijkt dat drie van die vier niet zijn gehaald, maar dat er wel meer transplantaties zijn. Hoe kijkt zij dan aan tegen het succes van deze wet?
Mevrouw Bredenoord (D66):
Ik zie de doelen van deze wet als tweeledig. Enerzijds meer registraties, meer zelfbeschikking, meer duidelijk voor nabestaanden. Dat is de ene kant. Het tweede doel is meer donaties. Als er dus een evaluatie zou plaatsvinden waaruit blijkt dat bijvoorbeeld het aantal donaties niet significant is gestegen, maar veel meer mensen hier zelf een keuze over hebben kunnen maken en bijvoorbeeld de gesprekken na overlijden makkelijker zijn, minder traumatisch, dan kan het prima dat de wet als succesvol gezien kan worden. Dat zijn voor mij echt twee belangrijke doelstellingen.
De voorzitter:
Dank u wel, mevrouw Bredenoord. Mevrouw Strik, ik geef u het woord.