Plenair Ten Hoeve bij voortzetting behandeling Actief donorregistratiesysteem



Verslag van de vergadering van 30 januari 2018 (2017/2018 nr. 17)

Status: gecorrigeerd

Aanvang: 14.08 uur


De heer Ten Hoeve (OSF):

Voorzitter. Ik feliciteer eerst de heer Van Kesteren met zijn heldere maidenspeech en ik wil graag mijn bewondering uitspreken voor de indienster voor haar geweldige inzet bij dit inderdaad heel belangrijke onderwerp.

Het is geen makkelijk onderwerp, dat van vandaag. Het is een onderwerp dat aan de ene kant het gevoel geeft eindelijk iets te bieden dat echt tegemoet kan komen aan de schreeuwende behoefte aan meer orgaandonoren, maar aan andere kant een aantal elementen in zich heeft die de twijfel oproepen of deze methode wel volledig recht doet aan iedereen die ermee gemoeid kan zijn. Dat betekent dat een keuze gemaakt moet worden waarbij wij ons rekenschap moeten geven van ethische en juridische aspecten, en ook nog van gehanteerde medische uitgangspunten en ten slotte natuurlijk van de vraag naar de effectiviteit van de maatregel. Dit is een onderwerp waarvan ik nu al vrees dat ik ook na het nemen van een uiteindelijke beslissing het onrustige gevoel zal houden dat ik niet weet of ik het juiste gedaan heb.

Het is duidelijk dat het initiatiefvoorstel in eerste instantie, in ieder geval bij mij, veel sympathie oproept. Het kan een oplossing bieden voor een reëel en echt groot probleem, een oplossing die levens kan sparen. Maar dan, daarna, komen de bezwaren naar voren die afgewogen moeten worden en ook al de brieven en mails met soms principiële en soms hartverscheurende verhalen, waarvan je wel telkens de vraag moet stellen hoeveel waarde daar nu aan toegekend moet worden.

Voorzitter. Het bezwaar is dat iedereen in principe meegenomen wordt in het systeem en dat wie niets van zich laat horen beschikbaar is als donor: registratie "geen bezwaar". Voor wilsonbekwamen wordt daarbij de beslissingsbevoegdheid bij de wettelijk vertegenwoordiger gelegd. Waar een wettelijk vertegenwoordiger is die zich laat horen, is dat duidelijk. Maar waar geen wettelijk vertegenwoordiger is, is de consequentie onduidelijk. En er is de vrees dat een deel van de bevolking de impact van de wet en de vraag die hen daarmee gesteld wordt volledig ontgaat: de feitelijk onbekwamen. Er zijn enkele miljoenen mensen in dit land die moeite hebben met lezen en geen neiging hebben om officiële mededelingen serieus te bekijken. Is veronderstelde toestemming daar op zijn plaats?

In dit zelfde verband is er een bezwaar dat uitdrukkelijk ook door de artsenfederatie KNMG wordt genoemd. Bij uitnemen van organen moet de arts zich er van vergewist hebben dat de donor wilsbekwaam was toen hij als donor, positief of op titel "geen bezwaar", geregistreerd werd. Dat is een voorwaarde die niet altijd makkelijk realiseerbaar is, bijvoorbeeld als het over dementerende patiënten gaat. Een oordeel van een daarnaar gevraagde huisarts kan in strijd komen met het beroepsgeheim. Heel vaak zal door gesprekken met nabestaanden het probleem wel simpel opgelost kunnen worden, maar vast niet altijd en hier stuiten we in ieder geval ook op het probleem van de feitelijk onbekwamen. Wie zal de wilsbekwaamheid met betrekking tot orgaandonatie bij die groep beoordelen en hoe zal die dat doen?

Nog een bezwaar, dat ook van de KNMG komt. Bij een registratie "geen bezwaar" ben je beschikbaar als donor, tenzij nabestaanden aannemelijk kunnen maken dat je eigenlijk toch wél bezwaar had. Ook dat is een moeilijke regeling, zowel voor de nabestaanden als voor de artsen die de knopen moeten doorhakken. In de praktijk zal waarschijnlijk het bezwaar van de nabestaanden voor de arts vaak voldoende zijn om af te zien van gebruik van de organen van de patiënt, maar toch. Zou het niet beter zijn om hier de nabestaanden toch het recht te geven om gebruik als donor van de geliefde te weigeren of blijven we dan te dicht bij het huidige systeem om het verschil te kunnen maken?

Een vaak in brieven en mails genoemd bezwaar is het feit dat voor het vaststellen van de dood voor een potentiële donor meestal moet worden uitgegaan van het hersendoodprotocol, terwijl niet voor iedereen aannemelijk is dat hersendood echt dood is. Zonder te willen twijfelen aan de gefundeerdheid van het uitgangspunt dat hersendood echt dood is en de verklaring daaromtrent van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en van de Gezondheidsraad volledig aannemend, blijft de onder brede groepen levende twijfel toch een probleem. Als een "geen bezwaar"-geïndiceerde daadwerkelijk als donor wordt gebruikt, kan het voor nabestaanden toch een buitengewoon traumatiserende gedachte zijn of naderhand worden dat het lichaam van de hersendode voor het overige nog leeft en ook kan reageren op het uitnemen van de organen. Dat de vraag gesteld wordt of dat niet echt pijn is, hoeft niet te verwonderen. Het is de vraag of deze consequentie van donatie in het algemeen, die des te prangender is in het geval van geen duidelijk uitgesproken eigen wil, die onvermijdelijk is, wel acceptabel is. Overigens is juist hieromtrent voorlichting natuurlijk heel erg belangrijk, maar tot nu toe bestaan over de duidelijkheid en de volledigheid van die voorlichting nog wel twijfels.

Voorzitter. Ten slotte het juridische of juridisch-ethische probleem, dat in de beraadslagingen natuurlijk telkens een centrale rol heeft gespeeld. Is de regeling van de veronderstelde toestemming van degenen die niet reageren op de opname in het Donorregister in overeenstemming met artikel 11 van de Grondwet en met artikel 8 van het EVRM? Uit beide artikelen volgt dat iedereen het recht heeft om zelf te beschikken over het eigen lichaam.

In het advies van de Raad van State wordt uitdrukkelijk geconstateerd dat dit absoluut lijkende recht onder omstandigheden door de wet ingeperkt kan worden als daar een voldoende groot belang mee gediend wordt en de wettelijke regeling voldoet aan eisen van relevantie, subsidiariteit en proportionaliteit. Het is duidelijk dat de regeling relevant kan zijn en dat het belang van al diegenen die wachten op een donororgaan groot is, zo groot dat sommigen zelfs menen dat de voorgelegde wet nodig is om te kunnen voldoen aan het mensenrecht om van de overheid een adequate gezondheidszorg te eisen.

De vraag naar subsidiariteit en proportionaliteit is moeilijker te beantwoorden. Hoe effectief de regeling zal zijn in het laten toenemen van het aantal donororganen lijkt niet helemaal duidelijk en dus ook niet of andere verbeterde werving of een ander systeem, het Israëlische bijvoorbeeld, dat overigens ook problemen heeft, niet een goed alternatief zou kunnen zijn. Bij de vraag naar de proportionaliteit speelt naast de effectiviteit toch ook voor mij de regeling uit de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst een rol in de afweging.

Voor een ingreep in het menselijk lichaam moet de patiënt toestemming verlenen. De KNMG concretiseert dat op haar website nog eens duidelijk zo dat voor medische ingrepen "informed consent" nodig is. Het moet de patiënt duidelijk gemaakt worden wat er gebeurt en de patiënt moet toestemming geven voor wat hem of haar duidelijk gemaakt is. Bij kleinere ingrepen kan dat eventueel stilzwijgende, impliciete toestemming zijn, voor grote ingrepen moet uitdrukkelijke toestemming verlangd worden. Alleen waar de gezondheid van de patiënt het vraagt en toestemming voor de situatie niet mogelijk is, gelden natuurlijk andere regels. Maar de regel geldt wel, moeten wij aannemen, voor ingrepen na het vaststellen van het overlijden. Een echt grote ingreep in het lichaam, zoals het uitnemen van organen, vraagt dus in principe een uitdrukkelijk van tevoren gegeven toestemming.

Voor mij blijft nu de centrale vraag of het grote belang van meer donoren, afgewogen tegen de normaal gesproken noodzakelijke eis van uitdrukkelijke toestemming, resulteert in een positieve dan wel een negatieve proportionaliteitsbeoordeling. In die beoordeling mogen, moeten dan de andere opduikende problemen die ik genoemd heb én de effectiviteit mee in aanmerking genomen worden. Over die totaalafweging hoor ik nog graag zowel de indienster als de regering. Een makkelijke afweging is dat niet.

De voorzitter:

Dank u wel, meneer Ten Hoeve. Ik geef het woord aan mevrouw Bredenoord.